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Des Weges zum Leben mit Parkinson dritter Teil
19Aug2009
Wie überstand ich die acht Wochen Wartezeit bis zum Krankenhaustermin? Was erwartete mich dort? Und wie verhielt ich mich Studenten gegenüber, die das Zahnradphänomenein nur bei Parkinson vorkommendes Symptom in Arm und/oder Bein. Versucht jemand, z. B. den locker gehaltenen Unterarm eines an Parkinson Erkrankten zu bewegen, so verläuft die Bewegung nicht flüssig, sondern ruckartig. Links: Wikipedia-Artikel, DocCheck FLexikon mit Animation. noch nicht kennen, aber gerne kennenlernen möchten? All das wird hier in diesem Beitrag beantwortet.
Nun musste ich also noch acht Wochen warten, bis in der Ammerland-Klinik hoffentlich die tatsächliche Ursache für meine Symptome gefunden werden würde. Obwohl ich ziemlich sicher war, dass nur Parkinson die Ursache sein konnte, wurde in meinen Gedanken zum Einen auch immer wieder die Möglichkeit der Existenz von Halswirbelsäulen-Problemen, eingeklemmten Nerven oder sonst irgendwelchen mysteriösen und seltenen, aber im Vergleich zu Parkinson harmlosen Ursachen in Erwägung gezogen. Zum Anderen war da ja auch noch die Möglichkeit, dass etwas noch Schlimmeres zum Vorschein kommen würde, was noch weitaus fatalere Konsequenzen hätte. Ich versuchte mich weiter möglichst sachlich im Internet über die verschiedenen Krankheitsbilder zu informieren.
Auch las ich das Grundlagen-Buch Die Parkinson-Krankheit für Parkinson-Patienten, das alle wesentlichen Aspekte in leicht verständlicher Art und Weise vermittelt, und mir später bei meinem Aufenthalt im Krankenhaus half, die oftmals etwas kurzen und mit Fachtermini durchsetzten Ausführungen der Ärzte zu verstehen.
Auch anderweitig versuchte ich möglichst viel zu tun, um der Krankheit etwas entgegenzuwirken. Zum Einen ließ ich mir von meinem Hausarzt Krankengymnastik verschreiben, allerdings orthopädische. Hauptsächlich ging es darum, meine sehr stark durch den Rigorpermanente, nicht oder kaum beeinflussbare, erhöhte Anspannung der Muskulatur verspannte Nackenmuskulatur etwas zu lockern, und Fehlstellungen des Kopfes zu vermeiden. Zum Anderen machte eine Heilpraktikerin bei mir eine Dynamische Wirbelsäulentherapie nach Popp, welche sich auch durchaus positiv auf mein Allgemeinbefinden auswirkte, da diese besonders den Fehlstellungen des Skeletts zu Leibe rückt, die ja auch zu Beschwerden führen. Sogar der Rigorpermanente, nicht oder kaum beeinflussbare, erhöhte Anspannung der Muskulatur war nach der drei Sitzungen umfassenden Therapie für einige Stunden vermindert. Leider aber geschah nicht das Wunder, das ich mir heimlich erhofft, wenn auch überhaupt nicht erwartet hatte, und meine Frau vermutlich besonders, nämlich dass dadurch die Beschwerden verschwinden, und doch kein Parkinson in mir steckte. Aber wenigstens war ich jetzt orthopädisch betrachtet schon ziemlich im Lot, was mir für den Krankenhaus-Aufenthalt positiv erschien.
Beruhigungsmittel
Ein weiterer Selbst-Therapieversuch wurde von meiner Frau initiiert. Er setzte bei der Tatsache an, dass ich extrem nervös und gestresst war. Ein Symptom, das wohl dadurch zum Vorschein kam, war ein häufiges rhythmisches Beinzucken während des Nachtschlafs. Jedenfalls informierte sich meine Frau im Internet über Beruhigungsmittel, und machte das homöopathische Mittel Neurexan ausfindig. Und tatsächlich: nach wenigen Tagen wirkte es Wunder, und ich befand mich auf einem Ruhe-Level, den ich schon lange nicht mehr hatte. Zwar war ich körperlich immer noch nicht gut belastbar, aber geistig nahm der Stress ab, und dadurch konnte ich auch wieder besser denken, und sah nicht bei jeder Kleinigkeit auf der Arbeit oder auch manchmal zu Hause rot. Merkwürdigerweise hatte das Mittel aber später als die medikamentösen Behandlung mit Anti-Parkinsonmitteln schon lief gar keinen Effekt mehr, so dass ich es heute nicht mehr nehme. Eventuell werde ich aber nochmal einen Versuch machen.
Endlich im Krankenhaus
So hatte ich jede Menge um die Ohren, und der Krankenhaustermin rückte immer näher, bis er schließlich Anfang Dezember 2008 da war. Ich bin nervös und mit schlottrigen Knien von meiner Frau zum Krankenhaus gebracht worden. Nach der Aufnahme in einem Zimmer, das sich, wie ich später erfuhr, in einer gemischten Station befand, aber in der Nähe der eigentlichen Neurologischen Station, hielt ich schüchtern Ausschau nach Parkinson-Patienten, aber auf dieser Station fand ich keine. Es gab Schlaganfall- und Multiple Sklerose Patienten, und ich fand, die waren eindeutig schlimmer dran als ich, zumindest zu dem Zeitpunkt. Lange konnte ich aber nicht drüber nachdenken, da wurde ich schon von einer Frau Oberärztin in das Untersuchungszimmer gerufen. Mit skeptischem Blick betrachtete sie die Diagnose meines Neurologen, aber nach kurzer Zeit schien sie auch überzeugt zu sein. Nach den ziemlich ausführlichen Untersuchungen sagte sie zu mir "Wir werden für Sie tun, was wir tun können.", und verordnete mir tägliche Physio- und Ergotherapie.
Dieses Mal bestürzte mich die versteckte Auskunft nicht, sondern ich war sogar im Gegenteil froh, dass offenbar die Diagnose immer wahrscheinlicher und damit bald Gewissheit da sein würde, und das Rätselraten und die Zweifel ein Ende hätten. Zunächst aber musste ich diverse Urin- und Blutproben abgeben, die analysiert wurden, aber, wie ich später erfuhr, fast alle im Normalbereich lagen, bis auf wenige, die leicht außerhalb lagen, aber unkritisch waren. Am gleichen Tag wurde noch ein EEG und ein EKG gemacht, welche ebenfalls normale Ergebnisse lieferten.
Nachdem ich über die moderne Essensbestell-Methode mit Hilfe einer mit einem mobilen Computer herumfahrenden Servicemitarbeiterin gestaunt hatte, bekam ich abends einen netten älteren Bettnachbarn, mit dem ich gut auskam, und mich gut unterhalten konnte. Somit konnte ich versuchen, einigermaßen beruhigt einzuschlafen, was teilweise gelang.
Am nächsten Morgen holte mich ein militärisch angezogener Abholer vom Frühstückstisch weg (ich hatte schon ein halbes Brötchen verfrühstückt) und brachte mich zur Ultraschall-Station, die offenbar zur ebenfalls dort ansässigen Bundeswehr gehört. Auf der Station wusste niemand Bescheid, dass ich einen Termin hatte. Bei der Termin-Organisation haperte es während des gesamten Aufenthalts ein bisschen, denn es gab auch keine Absprachen zwischen Ergotherapie, Krankengymnastik und Station. Zum Glück war die Befürchtung, ich könnte jetzt wegen dem Brötchen nicht untersucht werde unbegründet, und das Ultraschall konnte durchgeführt werden, und ich konnte endlich zum Frühstück zurück und meinen Hunger stillen.
Demonstration am lebenden Objekt
Kaum zurück auf dem Zimmer kam ein Oberarzt, der ab dem Freitag für die Station zuständig war, mit einer Horde Studenten zur Visite und fragte nach dem Grund meiner Anwesenheit in der hiesigen Einrichtung. Als ich ihn genannt hatte, schaute er mich mit dem gleichen, etwas ungläubigen Blick wie seine Kollegin am Vortag an. Nach kurzer Untersuchungszeit aber hellte sich seine Miene auf, und man merkte, dass er sich freute, da er an mir ein hervorragendes Demonstrationsobjekt für seine mitgebrachten Studenten ausmachte. Deshalb durfte ich eine weitere ausführliche Untersuchung mitsamt Erläuterungen genießen, die an der Diagnose Parkinson eigentlich kaum noch Zweifel ließ. Außerdem tat ich Gutes für die Bildung, denn die Studenten durften mich anfassen und das Zahnradphänomenein nur bei Parkinson vorkommendes Symptom in Arm und/oder Bein. Versucht jemand, z. B. den locker gehaltenen Unterarm eines an Parkinson Erkrankten zu bewegen, so verläuft die Bewegung nicht flüssig, sondern ruckartig. Links: Wikipedia-Artikel, DocCheck FLexikon mit Animation. spüren. Ich versäumte es auch nicht, zu versuchen, mich mit meinem angelesenen Wissen in ein gutes Licht zu rücken, was mir wahrscheinlich auch gelang. Ergebnis der Untersuchung: sieht aus wie Parkinson; L-Dopa-Testes wird unter dem Schutz eines Anti-Übelkeitsmittels eine recht hohe Dosis eines L-Dopa Medikamentes verabreicht. Dann wird wenige Stunden später geprüft, ob die Symptome weniger geworden sind oder nicht durchführen am nächsten Montag, dann wahrscheinlich Therapie beginnen mit AzilectEin Anti-Parkinson-Medikament der Gruppe der MAO-B Hemmer. Hemmt ein Enzym, das Dopamin abbaut. oder einem DopaminagonistenEine Gruppe von Anti-Parkinson-Medikamenten, die die Wirkung von Dopamin simulieren..
Am Wochenende tat sich naturgemäß nicht viel. Es war mehr so ein kleiner Urlaub, außerdem kam viel Besuch, und das Telefon klingelte oft, so dass kaum Langeweile aufkam.
Nachdem ich Sonntag und Montag morgen das Anti-Übelkeitsmittel Domperidon bekommen hatte, war Montag Mittag nach einer Symptomstatusaufnahme vom Oberarzt das L-Dopa-Medikament Madopar zu schlucken. Während des Wartens auf die Wirkung, die, soweit ich mich erinnere, 1,5 Stunden später überprüft werden sollte, versuchte ich ruhig zu bleiben, da kam es mir ganz recht, mich mit meinem Zimmerkollegen und seinem Besuch zu unterhalten. Als es dann soweit war, war ich mir nicht so sicher, ob überhaupt eine Wirkung da war. Ja, ganz leicht hatte ich das Gefühl, würde sich die Muskelanspannung zurückziehen, und das Fingertapping ging auch etwas schneller. Aber eigentlich hatte ich mit mehr gerechnet. Obwohl ich mich recht zurückhaltend auf die Frage des Oberarztes nach Symptomverbesserungen verhielt, ließ er sich von meinem Urteil nicht so sehr beeindrucken, machte seine Tests, und tatsächlich: während der Tests stellte auch ich eine leichte Besserung fest. Die schlug sich in seinem Bericht in einer Verbesserung um einige Punkte auf der UDPRS Skala nieder. Somit wurde der L-Dopa-Testes wird unter dem Schutz eines Anti-Übelkeitsmittels eine recht hohe Dosis eines L-Dopa Medikamentes verabreicht. Dann wird wenige Stunden später geprüft, ob die Symptome weniger geworden sind oder nicht als positiv eingestuft. Also schon wieder das Ergebnis: Parkinson.
"Das ist Sifrol, das hilft gegen das Zittern"
Abends lag dann schon das erste winzige Tablettchen auf meinem Teller. Allerdings wusste ich jetzt nicht genau, was es eigentlich war. Also fragte ich vor dem Konsum der ersten Ration im Stationszimmerr nach, und eine junge Krankenschwester erklärte mir "Das ist Sifrol, das hilft gegen das Zittern". Achso.. Sifrol.. davon hatte ich schon einiges gehört und gelesen, aber konkret half mir mein Parkinson-Buch dann noch einiges weiter. Viel hatte ich von Sifrol schon wegen der Nebenwirkungen gehört, aber bei vielen hilft es wohl auch, dachte ich damals, und war gespannt, was passieren würde. Aber zunächst passierte eigentlich nicht viel, denn das Medikament wird grundsätzlich "eingeschlichen", das heißt am Anfang wird zur Gewöhnung eine Woche lang nur eine ganz geringe Dosis gegeben, dann verdoppelt sich die Dosis für üblicherweise eine Woche, und dann wird, wenn nötig, wochenweise weiter hochgesteigert. Aber Nebenwirkungen waren bei mir zunächst nur wenige, vielleicht wurde ich etwas müder.
Jedenfalls wurde die nächsten Tage weiter physio- und ergotherapiert. Dabei wurden mir einige Einschränkungen, vor allem bei der Motorik der linken Hand, erst so richtig deutlich. Aber schon die ersten Übungen brachten deutliche Fortschritte. Das Hantieren mit therapeutischer Knetmasse zum Beispiel hatte die Beweglichkeit der Finger der linken Hand schon deutlich verbessert.
Am Mittwoch verkündete der Arzt dann, dass ich schon am Donnerstag entlassen werden würde. Ich könne meine Medikamente auch zu Hause einnehmen. Wie ich schon erfahren hatte, sollte sicherheitshalber auch ein DAT SCANeine spezielle Nuklearmedizinische Untersuchung, bei der eine leicht radioaktive Substanz verabreicht wird, die nach wenigen Stunden an einer speziellen Stelle im Gehirn sich anreichert. Diese Anreicherung wird dann mit Hilfe einer sogenannten SPECT Aufnahme mit speziellen Kameras gemacht werden, aber das war nicht stationär möglich, sondern ich musste mir bei der im gleichen Haus ansässigen Nuklearmedizin einen ambulanten Termin holen, der aber schon in der darauffolgenden Woche stattfinden konnte, da die notwendige Anzahl an Patienten mit mir erreicht war.
Der Oberarzt machte aber auch am gleichen Tag noch eine transkranielle Sonographie, und er erklärte mir das Bild, und sagte, dass es wieder wie Parkinson aussehen würde, aber ganz sicher sei nur der DAT SCANeine spezielle Nuklearmedizinische Untersuchung, bei der eine leicht radioaktive Substanz verabreicht wird, die nach wenigen Stunden an einer speziellen Stelle im Gehirn sich anreichert. Diese Anreicherung wird dann mit Hilfe einer sogenannten SPECT Aufnahme mit speziellen Kameras, zumal sie diese Ultraschalluntersuchung noch nicht häufig in der Klinik gemacht hätten.
Am Donnerstag wurde ich mit der wenig überraschenden Diagnose "Primäres Parkinsonsyndrom" kurz vor Mittag aus der Klinik "in die Häuslichkeit" entlassen. Das leckere Mittagessen, es gab Grünkohl, ließ ich mir aber noch geben, zumal es ja schon bestellt war.
Da auch dieser Bericht schon wieder so länger geworden ist als ich dachte, muss ich noch auf einen 4. Teil verweisen, der sich dann mit der DAT SCANeine spezielle Nuklearmedizinische Untersuchung, bei der eine leicht radioaktive Substanz verabreicht wird, die nach wenigen Stunden an einer speziellen Stelle im Gehirn sich anreichert. Diese Anreicherung wird dann mit Hilfe einer sogenannten SPECT Aufnahme mit speziellen Kameras Untersuchung Mitte Dezember 2008 beschäftigen wird.

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